SMA HASTASI AMİNE SULTAN İÇİN KAMPANYA BAŞLATILDI

İlimizin Düziçi ilçesinde yaşayan Beyazdurna çiftinin 7 aylık kızı Amine Sultan, doğduktan 3 ay sonra Adana Şehir Hastanesinde “SpinalMuskülerAtrofi (SMA)” teşhisi kondu.Aile, süreç içerisinde yavaş yavaş ölüme giden minik Amine Sultan’ın yaşayabilmesi için gerekli olan ve sadece Amerika’da, bazi Avrupa ve Asya ülkelerinde yapılan ücreti ise 2.1 milyon avro yani yaklaşık 20 Milyon Türk Lirası olan tek dozluk gen terapisi uygulanması adına “Amine Sultan’a Umut Ol” isimli kampanya başlattı.3 çocuk sahibi Elif ve İdris Beyazdurna çifti, Amine Sultan’ı hareketlerinde yaşadığı sıkıntılardan dolayı önce Osmaniye’de özel bir hastaneye oradan da Adana Şehir Hastanesi’ne götürdü. Burada yapılan genetik tahlil sonucunda Amine Sultan’a bir kas hastalığı olan “SMA Tip 1” teşhisi kondu. Doktorlar, Amine Sultan’a bir ilaç tedavisi başlatacaklarını fakat bu ilacın hastalığı iyileştirmediğini, yalnızca yavaşlattığını ve çok iyi bakılırsa küçük Amine’nin ancak 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Ardından, Adana Balcalı Hastanesi’nde ilk doz ilaç verildi.Toplamda iki doz ilaç tedavisi görecek olan AmineSultan’nın tamamen iyileşmesi için ailenin tek umudu ise ücreti 2.1 milyon avro yani yaklaşık 20 Milyon Türk Lirası olan tek dozluk gen terapisi oldu. Minik Amine Sultan için ‘Amine Sultan’a Umut Ol’ isimli yardım kampanyası başlatıldı. Gün geçtikçe kızının hayatta kalma şansının azaldığını söyleyen Beyazdurna çifti, yardım çağrısının duyulmasını istediklerini söyledi.Amine Sultan’ın en ölümcül olan SMA tip 1 hastası olduğunu anlatan inşaat işçisi baba İdris Beyazdurna, “Şu anda durumu gün geçtikçe ağırlaşıyor. Düziçi Kaymakamlığımız ve hayırseverlerin sayesinde cihaz alındı. Artık cihazlara bağlı yaşıyor. Yaşaması için ilaca ve gen tedavisine ihtiyacımız var. Gen tedavisinin maliyeti 2.1 milyon avro. Cihazlar olmazsa nefes alamıyor. Gece yatarken ayrı, kalkarken ayrı cihaz kullanıyoruz. Amerika’daki Zolgensma adlı ilaca ihtiyacımız var. Kızımın kahramanı hayırsever sizler olun. Bu ilacı alamazsak kızım gözlerimin önünde ölüme gidiyor. Sayın valimizden, belediye başkanımızdan, milletvekillerimizden destek bekliyorum. Osmaniye halkımızdan ve herkesten @amine_sultana_umutolinstagram sayfamızdaki bağış sitesinden bağış yapmalarını bekliyoruz” diye konuştu. Minik kızı Amine Sultan için tüm hayırseverlerden yardım isteyen ev kadını anne Elif Beyazdurna ise “Yavrumun ölmesini istemiyorum, çok zor durumdayız. Benim bu parayı bir şekilde toplamam gerekiyor. Yoksa yavrum ölecek. Tüm hayırseverlerden ve devletimizden yardım bekliyorum” şeklinde konuştu. Bu arada esnaflara da çağrıda bulunan baba İdris Beyazdurna “Esnaflarımız maddi yardımın dışında eşya ve mal yardımlında da bulunabilirler. Kullanılmamış beyaz eşya, konfeksiyon, züccaciye, ev eşyası gibi bağış yapabilirler. Biz bunları satıp paraya çevirebiliriz. Tüm hayırseverlerimizden destek bekliyoruz” dedi. ALMANYA’DA DA KAMPANYA BAŞLATILDI Diğer yandan Amine Sultan için Almanya’daki ‘Hayalim Hayalindir Derneği’ tarafından da yardım kampanyası başlatıldığını belirten İdris Beyazdurna, www.hayalin-hayalimdir.de/tr/Amine-Sultan internet adresinden siteye girilip, ‘Bağış yap’ kısmına tıkladıktan sonra açılan sayfadan bağış yapılabileceğini, Description (Açıklama) kısmına ise Amine Sultan yazılmasını istedi. Yardım Kampanyası için Hesap ve İnternet Adresleri: İdris Beyazdurna Tel: 0-543- 251 97 25 Kuveyt Türk İBAN; TR65 0020 5000 0967 6334 3000 01 İnstagram:@amine_sultana_umutol Facebook: Amine sultana umut ol Haber merkezi